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Ponencia ante la Comisión de Hacienda
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9 de febrero de 2001
Señor Presidente de la Comisión de Hacienda de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, Honorable Francisco Zayas Seijo, miembros de esta Comisión, Miembros ex-oficio y demás participantes.
Saludos respetuosos.
Para el expediente, soy el Dr Antonio Silva Iglecia, Decano de la Escuela Graduada de Salud Pública, Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Les presento a los investigadores del Recinto de Ciencias Médicas, que participan en la investigación de cáncer en Vieques:
Además, la Escuela Graduada de Salud Pública, cuenta con el apoyo de un grupo de profesionales de la más alta calidad y competencia que fungen como expertos externos para avalar los trabajos que se están realizando en el Estudio de Cáncer en Vieques del Recinto de Ciencias Médicas. Los mismos son los siguientes:
Solicito que la doctora Cruz María Nazario continúe con esta ponencia, por ser de su área de peritaje específico y por tener extensa experiencia en el estudio de cáncer en Puerto Rico. Inició sus investigaciones en cáncer, con el estudio de cáncer de estómago en Puerto Rico bajo la tutoría de los más prominentes epidemiólogos de este siglo, los doctores Abraham Lilienfeld y Moyses Szklo de la Universidad de Johns Hopkins. En ese estudio de tipo caso-control participaron todos los patólogos y los hospitales de Puerto Rico. Se entrevistaron a todos los pacientes y sus familiares y se obtuvo una muestra poblacional representativa para el grupo control de la investigación. Tiene investigaciones en el área de cáncer de mama y de cuello uterino. Además de su trabajo en cáncer, fue la primera epidemióloga de Puerto Rico en participar en el equipo de Epidemiología y Estadística de la investigación sobre la transmisión del VIH (WITS) de los Institutos Naciones de Salud en Washington, D.C. La doctora Nazario ha formado epidemiólogos y salubristas en nuestra Escuela Graduada de Salud Pública por más de quince (15) años con dedicación y excelencia como evidencia su rango de catedrática.
Agradezco la oportunidad de comparecer ante ustedes en representación de mis colegas para contestar las interrogantes relacionadas al estudio de cáncer en Vieques -que fue encomendado a la Escuela Graduada de Salud Pública por la honorable Legislatura de Puerto Rico.
Antes de contestar sus preguntas es necesario si me permiten realizar un breve recuento de los eventos relevantes para poner en justa perspectiva lo que hasta ahora ha se logrado en relación a la situación de cáncer en Vieques:
Es importante destacar que durante esa vista, el Honorable Víctor García San Inocencio, reconoció que la Escuela Graduada de Salud Pública había estado colaborando con los residentes de Vieques desde "el día uno" . Mencionó además que la motivación para presentar la Resolución Conjunta 2493 de su autoría fue el documento de análisis crítico de marzo de 1998 [5] preparado por los facultativos del Departamento de Bioestadística y Epidemiología de dicha Escuela.
Para los que llevamos trabajando con los viequenses desde "el día uno", contestar que hemos hecho hasta ahora no es muy difícil.
La Escuela Graduada de Salud Pública ha colaborado con la investigación sobre el problema del cáncer en Vieques desde 1997, cuando miembros de la comunidad viequense solicitaron que se revisara el Informe sobre cáncer en Vieques [6] del Departamento de Salud. Los puntos sobresalientes del análisis de los facultativos de la Escuela resultaron en una fuerte crítica al Departamento de Salud por estos tratar de adjudicar la causa del riesgo de cáncer a los hábitos de esa la comunidad sin tener evidencia de las mismas. Los miembros de nuestra Facultad denunciaron la insensatez del Departamento de Salud de pretender que los viequenses esperaran hasta que el Registro Central de Cáncer tuviera los datos de cáncer que faltaban.
Tres años más tarde, el Departamento de Salud produjo un segundo informe [7] con la alegada información de cinco años más de datos y que fue usado por el Departamento de Salud como evidencia para demostrar que en Vieques el riesgo de cáncer no había aumentado. Esta conclusión fue ofrecida por el Departamento de Salud a pesar de que reconocieron que los datos de cáncer que habían utilizado para ese último análisis estaban incompletos -o sea que en Vieques pueden haber mucho más casos de cáncer de los que el Departamento de Salud había estado informando.
La Escuela Graduada de Salud Pública ha participado en múltiples conferencias, talleres y actividades en Vieques y en otros lugares de Puerto Rico para ofrecer los resultados del trabajo que se viene realizando. También ha participado con los diferentes grupos de apoyo para documentar la situación de salud en Vieques [GAPT], y además, colabora con varias iniciativas para mejorar los servicios del Centro de Diagnóstico y Tratamiento de Vieques.
A principios del año pasado el grupo de investigadores de la Escuela Graduada de Salud Pública recibió un donativo de diez mil (10,000) dólares de la Asociación de Pensionados del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que permitió iniciar los trabajos que requerían recursos fiscales. El Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico rehabilitó espacios de oficina en el Edificio Biomédico I y aportó los gastos de teléfono, electricidad y otros gastos incidentales.
En mayo de 2000, se continuó con la fase de análisis de datos y diseño del estudio epidemiológico. Se solicitó y analizó toda la información disponible sobre la contaminación del ambiente y de la cadena alimentaria en Vieques, los parámetros e índices demográficos, el desarrollo histórico, social y económico de la isla municipio de Vieques y la información de primer orden recogida del testimonio de los viequenses. También se realizó una revisión extensa de la literatura científica sobre los contaminantes y tóxicos relacionados a las actividades de la Marina de los Estados Unidos y los efectos carcinogénicos que potencialmente podían afectar a la población expuesta de Vieques. Sin embargo nunca se recibió la información más importante para llevar a cabo el análisis: los casos de cáncer en Vieques; a pesar de haberla solicitado en múltiples ocasiones.
Hasta ahora, los únicos datos que hemos obtenido del Departamento de Salud son los siguientes:
La primera reunión con el grupo asesor de expertos y con otros expertos en Puerto Rico permitió validar el plan de trabajo y el diseño preliminar originalmente planteado en 1998. Además, se preparó una lista de información adicional necesaria para definir el plan de trabajo y el diseño epidemiológico. Parte de esa lista contenía los siguientes puntos: analizar los datos de cáncer en Vieques recopilados por el Registro Central de Cáncer; identificar los patrones de ocurrencia de tumores malignos cuya carcinogénesis ha sido asociada con tóxicos y contaminantes ambientales; confirmar la frecuencia de múltiples tumores primarios en un mismo paciente; verificar las inconsistencias entre los informes del Departamento de Salud (noviembre de 1997 y febrero de 2000); verificar la viabilidad de obtener información ambiental en la zona civil de Vieques; y verificar la viabilidad de obtener información específica sobre los pacientes de cáncer de Vieques.
Los aspectos sobresalientes de esa fase de la investigación se resumen en la Gráfica 1:
| Gráfica #1: Razón estandardizada de incidencia de cáncer en Vieques por quinquenio de diagnóstico, 1960-1989: casos observados / casos esperados a base de la incidencia de PR que corresponda en el tiempo. Estimación del SIR a base de grupos de edad de 5 años |
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Este dato ilustra la dificultad de la investigación sobre cáncer en Vieques. Todavía hoy no se sabe el número real de casos de cáncer en Vieques. Por tal razón no se puede determinar el número de pacientes que habría que entrevistar, ni el número de personas que deberían participar en un estudio epidemiológico en Vieques. Tampoco se puede estimar el tiempo que se tardarían los investigadores en reclutar a todos los participantes en el estudio. El Departamento de Salud, quien ha tenido un presupuesto millonario para esto, faltó en sus obligaciones ministeriales y no ha recogido responsablemente esa información para Vieques ni para Puerto Rico.
En la Gráfica 2 también se observa que el exceso de riesgo de cáncer fue mayor en los residentes de la isla de Beques en todos los grupos de edad y particularmente para los niños y jóvenes viequenses durante el quinquenio de 1985-1989, al compararlos con la población en los mismos grupos de edad que residían en la isla de Puerto Rico.
| Gráfica #2: Riesgo relativo (por 100) por grupo de edad (10años) Vieques comparado con Puerto Rico, 1985-1989 |
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Es importante confirmar si estos patrones de riesgo para los niños y jóvenes viequenses se mantienen al incluir casos de cáncer más recientes, o sea, los casos diagnosticados después de 1989. Igualmente es necesario evaluar la observación de los múltiples tumores malignos que se están diagnosticando en algunos residentes de Vieques y confirmar si esa observación es igualmente frecuente en Puerto Rico. Para esto se necesita acceso completo a la totalidad de los datos del Registro Central de Cáncer del Departamento de Salud de Puerto Rico.
Como se mencionó anteriormente, la información presentada en las dos gráficas anteriores se basó en los casos incluidos en el anejo del primer informe del Departamento de Salud. Al comparar la información de los dos informes del Registro Central de Cáncer del Departamento de Salud de Puerto Rico se identificaron serias inconsistencias entre ambos informes. En la Tabla 1 se presenta algunas de éstas. Por ejemplo: la disminución de tipos de tumores específicos en el segundo informe a pesar de que el mismo incluía cinco años adicionales de información sobre cáncer y la forma diferente de agrupar los cánceres. El resultado de este análisis hizo patente la falta de credibilidad de la información provista por el Departamento de Salud en el mencionado informe.
| Tabla #1: Ejemplo de Discrepancias entre los Informes de 1997 y 2000 |
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Hasta aquí se ha presentado el riesgo de desarrollar la enfermedad, esto es, la tendencia de la probabilidad de que un viequense sea diagnosticado con cáncer. Pero el riesgo de morir por cáncer en Vieques también debe ser analizado. En la Gráfica 3 se presenta la desventaja que tienen los viequenses de morir por cáncer una vez reciben el diagnóstico comparado con la probabilidad de morir por cáncer de los residentes en Puerto Rico. Además, el riesgo de morir por cáncer en Vieques parece estar aumentando desproporcionadamente como podemos notar en la Gráfica 3.[13] Tenemos que confirmar si los patrones del riesgo de morir por cáncer son reales.
| Gráfica #3:Tasa de Mortalidad por Cáncer (por 100,000 habitantes) para Puerto Rico y Vieques 1970-1989 |
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Durante los pasados meses se diseñó y se llevó a cabo un proyecto piloto de viabilidad para evaluar el acceso y los procedimientos para tomar muestras dentro de las casas de los viequenses. Se había recibido información de la desconfianza que ha empezado a surgir entre los viequenses debido a los múltiples estudios y encuestas que se están conduciendo allí. Además, es necesario confirmar por medio del avalúo de riesgo ambiental qué contaminación encontrada en el campo de tiro también puede detectarse en la zona civil. Es imperativo confirmar la mencionada hipótesis.
En el informe final que el Departamento de Salud exigió fuera rendido próximamente, deberá incluir el diseño del estudio epidemiológico de cáncer en Vieques. Sin embargo, anticipamos las dificultades de presentar un presupuesto para un diseño particular. Ya se ha anticipado diferentes presupuestos dependiendo de la fuente que ofrezca el dato. Esos estimados nunca se han basado en información concreta y en realidad han respondido a la cantidad que la Legislatura de Puerto Rico ha estado dispuesta a otorgar. En 1998, los facultativos de la Escuela Graduada de Salud Pública fueron interrogados al respecto por la Comisión de Salud de la Cámara. En ese momento se estimó que un estudio como el propuesto costaría aproximadamente $750,000 y tomaría alrededor de tres años en completarse. Eso fue hace ya casi cuatro años. En ese momento, la Cámara asignó cien mil (100,000) dólares y el término de un año, ignorando las recomendaciones que hicieron los investigadores de la Escuela Graduada de Salud Pública que estaba basada en su experiencia en investigaciones en Puerto Rico.
La Resolución Conjunta de la Cámara Número 13 [14] de enero del 2001 propone "asignar la cantidad de seiscientos mil (600,000) dólares a la Escuela de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico con el propósito de continuar los estudios sobre la incidencia de cáncer y sus causas en la Isla Municipio de Vieques." Dos días más tarde, la Legislatura de Puerto Rico suscribe la Resolución Conjunta del Senado Número 17 [15] donde propone "asignar a la Universidad de Puerto Rico, la cantidad de quinientos mil (500,000) dólares de fondos no comprometidos del Tesoro Estatal para que la Escuela de Salud Pública realice un estudio epidemiológico analítico sobre la incidencia de cáncer en los residente del Municipio de Vieques. " En el texto de la Resolución se explica que ya se ha otorgado cien mil (100,000) dólares, por los cual la suma es de seiscientos mil (600,000) dólares. En ninguna de las resoluciones mencionadas se especifica el alcance del estudio ni el tiempo que se requiere para concluir con el mismo. También es preocupante que ambas resoluciones establecen que la misma comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.
¿Por qué seiscientos mil (600,000) dólares? ¿De dónde surge esta cifra? ¿Por qué se ha mencionado la cantidad de 1.2 millones (1,200,000) dólares? ¿Cuánto tiempo deberá tardarse la Escuela Graduada de Salud Pública en completar el estudio? Estamos tan confundidos como ustedes. Ante la presión de que se ofreciera una cifra se ha utilizado aquella que la Legislatura parece estar dispuesta a otorgar, la cifra para la cual la Legislatura parece puede identificar los recursos durante esta sesión legislativa.
Los procesos de investigación epidemiológica de cáncer en Puerto Rico han cambiado dramáticamente. Ahora sabemos que es extremadamente difícil completar un estudio epidemiológico analítico de cáncer -como el que se ha propuesto en la resolución- en un año y mucho menos en seis meses con los fondos disponibles. No hay información de calidad, completa o actualizada de cáncer en Puerto Rico. No sabemos cuantos casos de cáncer se diagnostican en los residentes de Vieques. No sabemos donde se diagnostican y se tratan esos pacientes. La información tiene que ser recogida desde la base: hospital por hospital, patólogo por patólogo; médico por médico; paciente a paciente; y hasta familia por familia. Tenemos que identificar todos los casos de cáncer en Vieques, hasta aquellos que al conocer el diagnóstico de cáncer -o cuando meramente lo sospechan- se mudan de Vieques para la Isla Grande de Puerto Rico, para Miami, para Nueva York u otros lugares fuera de Puerto Rico. No se puede solamente incluir en el estudio de Vieques aquellos casos que son fácilmente identificables porque todavía viven allí, pues esta selección ocasionaría errores y sesgo en los resultados.
La reforma de salud cambió los sistemas de referido, tanto para confirmar el diagnóstico como para el tratamiento. Tal cambio añade al estudio una mayor complejidad y por ende la necesidad de mayores recursos y tiempo. El presupuesto millonario que el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y el Gobierno de los Estados Unidos (CDC) le asignaron al Departamento de Salud para mantener un registro completo, de calidad y actualizado de los casos de cáncer en Puerto Rico no ha producido ni remotamente los resultados esperados.
Pero, ¿por qué se necesita un estudio epidemiológico que cuesta tanto dinero y tanto tiempo para estudiar la incidencia de cáncer en Vieques? ¿Por qué la Escuela Graduada de Salud Pública no puede hacer un estudio que pueda obtener resultados rápidos, con pocos recursos y que sean útiles para lograr la salida de la Marina de Vieques?
La investigación epidemiológica es un proceso minucioso que implica tiempo y recursos, especialmente cuando se investiga enfermedades crónicas con largos periodos de latencia como el cáncer. La Gráfica 4 ilustra -de forma esquemática- el proceso para diseñar y conducir un estudio epidemiológico. Estudiar la causa o las causas -como ocurre en cáncer- depende del nivel de conocimiento científico que exista sobre su patogénesis, el tipo o tipos de cáncer bajo investigación, el acceso y la calidad de la información previamente recogida y, en última instancia -aunque suene ilógico-, los recursos disponibles.
| Gráfica #4:Actividades básicas en el desarrollo de una investigación científica |
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La pirámide en la Gráfica 5 sirve el propósito de ilustrar la relación entre los recursos necesarios, la magnitud del esfuerzo de trabajo y el nivel de certeza o la probabilidad de demostrar una relación de causa y efecto en cada tipo de estudio epidemiológico. También podemos usar la representación gráfica para ofrecer ejemplos, localizar donde nos encontramos y hasta donde se podría llegar, de acuerdo a los recursos y el tiempo que la Legislatura de Puerto Rico decida asignar. Es posible que otros investigadores puedan ofrecer una visión diferente que igualmente la Legislatura tenga la voluntad de considerar.
| Gráfica #5:Relación Costo-Tiempo-Nivel de Certeza |
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El pico de la pirámide representa el primer paso en la identificación de un problema de salud comunitario iniciado en Vieques al percibir el exceso de cáncer entre sus residentes. Esta observación o percepción de riesgo constituye el primer paso en la investigación de un brote o conglomerado de casos de una enfermedad. La observación de la comunidad o de los clínicos es suficiente para que las agencias responsables inicien la investigación.
El segundo paso en la secuencia del proceso de razonamiento investigativo es la evaluación de la percepción de riesgo. Ese paso se cumplió cuando el Departamento de Salud informó que el exceso de riesgo era real, en noviembre de 1997. En ese informe el Departamento de Salud concluye: "De mantenerse la tendencia de un incremento significativo en la incidencia de cáncer en Vieques en el periodo 1990-1994, esta estrategia sugiere se inicie una investigación epidemiológica para determinar las causas de este incremento. " [16] Si en 1997 el Departamento de Salud hubiera hecho un esfuerzo por completar los casos de cáncer que estaban atrasados y hubiera iniciado la investigación epidemiológica, ya hoy día tendríamos algunas contestaciones a las interrogantes que esta honorable Comisión quisiera contestarse.
De hecho, la agencia de salud federal "Agency for Toxic Substances and Disease Registry" (ATSDR por sus siglas en inglés) también lleva más de tres años investigando el exceso de cáncer en Vieques con recursos fiscales considerables y el apoyo del Departamento de Salud de Puerto Rico, pero aún no tiene resultados, según la portavoz de ATSDR [17]. ATSDR también ha sido involucrada en la evaluación del estudio de vibroacústica en Vieques con la ayuda económica de la Marina de los Estados Unidos: "The Department of the Navy is now allocating funds for the study to the Department of Health and Human Services. "[18] .
Sin embargo, ha recaído sobre la Escuela Graduada de Salud Pública "la culpa" de que el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico no tenga hoy o en un futuro tan cercano como seis meses, resultados sobre cáncer en Vieques. Debe reiterarse que nosotros no hemos tenido los recursos fiscales ni la información necesaria para diseñar y conducir el estudio epidemiológico más adecuado para evaluar la situación de cáncer en Vieques. El apoyo de la Legislatura de Puerto Rico es necesario para pasar al próximo paso en la cadena del razonamiento epidemiológico y conducir los estudios necesarios que ayuden a contestar la pregunta sobre la posible relación entre la contaminación ambiental y el riesgo de cáncer en Vieques.
El próximo paso en la secuencia del proceso de razonamiento lógico es diseñar la investigación epidemiológica para identificar la causa o las causas del exceso de cáncer en Vieques. Esto requiere la consideración el tipo de cáncer a estudiar, la prevalencia de las exposiciones en la comunidad, el tipo de exposición sospechosa, la posibilidad de otros factores que pueden interactuar, la disponibilidad de información sobre riesgos, el acceso pleno a la información del registro de cáncer y el acceso a la información patológica del paciente, entre otros factores.
Proponemos: iniciar el estudio analítico de tipo caso-control; diseñar y validar los instrumentos de investigación; preparar detalladamente el plan de trabajo y los métodos de investigación; evaluar la información disponible de cáncer y la viabilidad de hacer estudios de patología. Proponemos además: realizar estudios para estimar el tiempo y costo de la identificación, búsqueda y entrevista de pacientes de cáncer en Vieques y en Puerto Rico, si son accesibles y están dispuestos a colaborar. También proponemos confirmar la incidencia de cáncer en Vieques, el número real de casos , los patrones de referido y sobrevivencia estimada de esos pacientes. Esto permitirá presentarle a la Legislatura un estimado basado en la realidad, información concreta y confiable.
La Escuela Graduada de Salud Pública no puede comprometerse a realizar un estudio de cáncer con resultados pre-determinados. Sin embargo, sí podemos realizar el mejor estudio posible de acuerdo a los recursos disponibles. Estamos comprometidos a conducir dicha investigación dentro de parámetros éticos de confidencialidad, transparencia, honradez absoluta y profesionalismo escrupuloso. Para los facultativos que llevamos colaborando con el pueblo de Vieques desde hace tiempo, lo más importante es cumplir la misión propuesta y mantener la confianza que el pueblo viequense a puesto en nuestro trabajo. No estamos aquí para regatear. Queremos que esta Honorable Comisión comprenda que con los recursos asignados sólo podemos hacer una parte. Los fondos disponibles para este estudio están limitados por una realidad fiscal y no podemos exigir lo que no está disponible. Sin embargo, esperamos que ésta presentación les ayude a comprender que la Escuela Graduada de Salud Pública no puede aceptar una encomienda que no esté en cumplimiento con los más estrictos cánones éticos y profesionales.
En la Exposición de Motivo de la R.C del S. 17 claramente y contundentemente se recoge la intención y el sentir de los Legisladores: "Ante la gran incidencia y reveladoras estadísticas, el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico no se puede cruzar de brazos ante la ansiedad que causa en sus gobernados este problema. Es tiempo que el Pueblo de Puerto Rico cuente con un estudio total, completo y abarcador epidemiológico analítico sobre la incidencia de cáncer en los residentes de la Isla Municipio y conocer de una vez si la causa directa o indirecta de la incidencia de cáncer ha sido los materiales tóxicos depositados en la tierra, el aire y cuerpos de agua, por parte de la Marina de Guerra. "
Los hermanos viequenses que viven con el riesgo real de desarrollar cáncer necesitan que el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico atienda su reclamo. Nuestros hermanos viequenses continuarán sufriendo los estragos del cáncer, aún después de que la Marina de los Estados Unidos se retire de sus playas. Nosotros tenemos como salubristas un compromiso con ellos.
NOTAS AL CALCE:
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